Autisme

Autisme is een niet makkelijk te vatten handicap, zelfs een éénduidige naamgeving aan de stoornis van onze kinderen blijkt geen eenvoudige zaak en is onderhevig aan veranderende wetenschappelijke inzichten. De hieronder beschreven vragen en antwoorden zijn bedoeld om aan ouders, hulpverleners en andere belangstellenden in kort bestek informatie te verschaffen. Ouders worden geconfronteerd met vaak verwarrende naamgevingen. Hoe kunnen zij de naam van de stoornis van hun kind terugvinden in het spectrum van autistische stoornissen? Met name op dit punt wordt meer gedetailleerd ingegaan.

1. Wat is een autistische stoornis?

Iemand heeft een autistische stoornis als er sprake is van:

a. Een stoornis in het contact met andere mensen.

Sommigen houden zich volledig afzijdig. Anderen zoeken juist te veel contact, maar het blijft een bizar éénrichtingsverkeer. Voor beide groepen blijven mensen onvoorspelbare wezens, die je niet echt kunt begrijpen of aanvoelen.

b. Een stoornis in communicatie en taalgebruik.

Velen spreken niet of nauwelijks, anderen praten wel, maar op een eigenaardige manier (stemgeluid, woordkeus, veel herhalingen). Sommigen zijn misleidend welbespraakt doch ook voor hen blijft het vaak éénrichtingsverkeer. Allen kunnen hun gevoelens moeilijk onder woorden brengen. Ook het verstaan en hanteren van gebarentaal en mimiek schept voor hen problemen en verwarring.

c. Een stoornis in het voorstellingsvermogen.

Mensen met een autistische stoornis hebben moeite zich een juiste voorstelling te maken van iets wat niet aanwezig is, van wat er gaat komen of van wat er geweest is. Ze hebben steeds “plaatjes” of eenvoudige teksten nodig om het zich voor de geest te halen. Zij kunnen zich moeilijk ergens op voorbereiden of iets verwerken. Zij hebben geen fantasie of een teveel aan fantasie, waardoor ze meegesleept worden in vaak angstige gedachtenspinsels.

d. Een opvallend beperkt gebied van belangstelling en activiteiten.

Mensen met een autistische stoornis worden vaak slechts geboeid door één of twee voorwerpen, activiteiten of gedachten. Zij blijven hieraan kleven en kunnen in een eindeloos herhalen vervallen van b.v. open en dicht draaien van kranen, dezelfde muziek beluisteren, of het steeds maar praten over een bepaald onderwerp b.v. landkaarten of dinosaurussen.

2. Wat wordt bedoeld met het spectrum van autistische stoornissen?

Men noemt het geheel van autistische stoornissen een spectrum, een veelkleurige waaier, om daarmee aan te geven dat een autistische stoornis op heel verschillende wijze tot uiting kan komen. Mensen met een autistische stoornis vormen een bontgekleurd gezelschap, geen autist is het zelfde. De één maakt geen oogcontact, een ander kan dat wel. Men kan stil terug getrokken in een hoekje uren lang blijven zitten, maar het is ook mogelijk dat men zelfs (te) veel op mensen afgaat. In de praktijk kan dit betekenen dat de stoornis van uw kind als volgt wordt aangeduid: Autisme, aan Autisme verwante Stoornis, Syndroom van Asperger, Multiplex Development Disorder (MDD), Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anders Omschreven (PDD-NOS – staat voor Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified) ook wel genoemd A-typische ontwikkelingsstoornis of A-typisch Autisme. Al deze verschillende namen behoren dus tot het spectrum van autistische stoornissen. Wanneer men spreekt van een “autistische stoornis” wordt één van de vele uitingsvormen bedoeld. Internationaal wordt de aanduiding “Pervasieve ontwikkelingstoornissen” gebruikt naast de aanduiding “spectrum van autistische stoornissen”. Het woord pervasief is echter in tegenstelling tot het woord autisme onbekend en moeilijk te vatten.

3. Wat betekent het woord pervasief?

Pervasief betekent diep doordringend. Het gaat om een stoornis die in het totale ontwikkelingsverloop doordringt. Dat betekent dat behalve de ontwikkeling van sociale relaties en vaardigheid, taal en voorstellingsvermogen, ook de ontwikkeling van motoriek, zelfbeeld, gevoelens, spel, fantasie, begrip van de dagelijkse wereld, eigenlijk heel veel verstoord kan verlopen. Het is van belang te weten dat de naam “Pervasieve Ontwikkelingsstoornis” (PDD) geen diagnose inhoudt maar slechts een aanduiding van een groep stoornissen. Hieronder vallen alle bovengenoemde stoornissen, maar ook als buitenbeentjes: Het Rett Syndroom en de Desintegratieve Stoornis van de kinderleeftijd.

4. Hoe zit het met de aan autisme verwante stoornissen?

“Aan Autisme verwante stoornissen” blijkt een verwarrende naamgeving te zijn. Het suggereert dat het niet een autistische stoornis betreft. Het gaat in feite om een minder zuivere vorm van autisme waarbij het mogelijk is dat deze stoornis minder scherp en niet op alle ontwikkelingsgebieden is doorgedrongen. Toch hoort ook deze stoornis wel degelijk thuis in het spectrum. De hiermee gepaard gaande problemen zijn eveneens zeer ernstig van aard. Tot de groep aan autisme verwante stoornissen behoren onder ander: het Syndroom van Asperger, de Multiplex Ontwikkelingsstoornis en PDD-NOS.

5. Wat ligt ten grondslag aan alle autistische stoornissen?

Mensen met een autistische stoornis hebben van jongs af aan een stoornis in het functioneren van de hersenen. Informatie die bij de hersenen aankomt wordt niet goed verwerkt. Zij zien, horen, voelen, proeven en ruiken, maar kunnen deze informatie onvoldoende tot een zinvol geheel samenvoegen. Ze nemen de wereld als het ware in losse deeltjes waar. Ze blijven vaak aan kleine onbelangrijke details kleven zonder het geheel te overzien. De betekenis van een bepaald gebeuren ontgaat hen vaak, of er worden verkeerde verbanden gelegd waardoor ze niet goed kunnen reageren. In de voor hen onoverzichtelijke wereld zoeken zij orde en veiligheid door zich vast te klampen aan vaste gewoontes. Bij (plotselinge) veranderingen kunnen ze snel in paniek geraken.

6. Waaraan herkent men de autistische stoornis?

Mensen met een autistische stoornis herkent men vooral aan hun gedrag, omdat ze star en “vreemd” doen. Het is moeilijk om normaal contact met hen te krijgen. Een baby lacht meestal niet terug naar zijn moeder, ouderen kunnen zich slecht in iemand anders verplaatsen. Zij zijn vaak uiterst alleen. Meestal is het spelen met kinderen voor hen moeilijker dan de omgang met volwassenen. Indien zij kunnen praten is hun taalgebruik vaak eigenaardig en afwijkend. Mensen met autisme hebben iets eenzijdigs. Hun stemming kan snel wisselen. Zij kunnen slecht tegen veranderingen en hebben te kampen met angstreacties of woede-aanvallen over schijnbaar onnozele kleinigheden. Aan de andere kant kunnen zij juist heel vriendelijk en zuiver overkomen, achterklap of de draak met iemand steken is er voor hen niet bij. Autistische mensen hebben iets onbegrijpelijks en ongrijpbaars.

7. Zijn autistische mensen eigenlijk bijzonder begaafd?

Autisme komt voor op alle niveaus van verstandelijk begaafdheid. Echter ongeveer 80% van de mensen met een autistische handicap heeft ook een verstandelijke handicap. Zij hebben een dubbele handicap met een dubbele hulpvraag. Aan de andere kant zijn er mensen met een autistische stoornis die verstandelijk hoog begaafd zijn, al is het meestal een eenzijdige begaafdheid (vooral in de exacte vakken) en blijft de sociale begaafdheid ver achter.

8. Hoeveel personen met een autistische stoornis zijn er in België ?

Er zijn in België zo’n 25 tot 30.000 mensen met een autistische stoornis (4 maal meer mannen dan vrouwen). Bij lang niet alle mensen is deze stoornis als zodanig vastgesteld.

9. Is een autistische stoornis erfelijk?

Erfelijkheid kan een rol spelen, wetenschappelijk onderzoek wordt tegenwoordig ook hierop gericht. Doch ook problemen tijdens de zwangerschap of rondom de geboorte kunnen autistische stoornissen veroorzaken, evenals bepaalde stofwisselingsziekten zoals Tubereuze Sclerosis.

10. Is een autistische stoornis te genezen?

Bij de huidige stand van de wetenschap is autisme niet te genezen. De stoornis openbaart zich binnen de eerste levensjaren en is levenslang aanwezig. Dat neemt niet weg dat een gespecialiseerde behandeling en opvoeding en een voldoende aangepaste omgeving kunnen leiden tot grotere aanpassing en ontwikkeling. Leren leven met je handicap geldt ook voor mensen met een autistische stoornis.

11. Hoe moet je omgaan met iemand die een autistische stoornis heeft?

Het is belangrijk te zorgen voor een duidelijke en niet ingewikkelde omgeving die hen met begrip, deskundigheid en geduld tegemoet komt. Noodzakelijk is een consequente aanpak, en een overzichtelijk dag- en weekpatroon, waarin letterlijk zichtbaar wordt gemaakt waar en wanneer de activiteiten plaatsvinden. Zij moeten de dingen één voor één aangeboden krijgen en één voor één uitvoeren. Dit alles geeft hen houvast in hun leven. Mensen met een autistische stoornis hebben extra persoonlijke aandacht nodig en zijn beter op hun plaats in kleine groepen. Zij kunnen slecht tegen kritiek en hebben veel waardering en sturing nodig. Echter, men dient goed op te letten dat anderen in de directe omgeving (b.v. gezinsleden) voldoende aan hun trekken komen.